loader

Coraz większe znaczenie chorób rzadkich

Choroby rzadkie to codzienna walka nie tylko osób chorych, ale także ich rodzin. Problem z chorobami rzadkimi polega na przedstawianiu perspektywy z pominięciem codzienności – świadomości skróconego życia, poczucia odmienności, odrzucenia przez społeczeństwo, czy wręcz stygmatyzacji. Jakość życia pacjenta powinna być podnoszona w szerszym kontekście, także psychologicznym. Tym bardziej że, jak potwierdziła w rozmowie z Capital24.tv Teresa Matulka, prezes Stowarzyszenia Chorych na MPS i Choroby Rzadkie chorzy w znamienitej większości mają świadomość, że stanowią obciążenie, i że nie są akceptowani przez społeczeństwo. Wskazała ponadto na konieczność wspierania i otaczania troską zarówno pacjentów, jak i ich rodzin.

1 2

Dekoracyjna ikona taśmy filmowej Zobacz wideo
O autorze