Rząd przyjął Plan dla Chorób Rzadkich

Plan dla Chorób Rzadkich, czyli kompleksowy model opieki dla pacjentów z chorobami rzadko występującymi, został przyjęty dziś przez rząd. Przyjęcie tego dokumentu to przełomowe wydarzenie, ponieważ znacznie poprawi dostęp do procesu diagnostycznego i terapeutycznego.

Rada Ministrów przyjęła uchwałę w sprawie dokumentu Plan dla Chorób Rzadkich, przedłożonego przez ministra zdrowia. Rząd przeznaczy ponad 128 mln zł na kompleksowy model opieki dla pacjentów z chorobami rzadkimi. Plan zakłada poprawę monitorowania zachorowalności i leczenia tego rodzaju chorób z uwidocznieniem pacjenta  w systemie ochrony zdrowia przy pomocy Paszportu Pacjenta z Chorobą Rzadką oraz Polskiego Rejestru Chorób Rzadkich.

Jednym z najważniejszych elementów opieki nad pacjentem z chorobą rzadką jest zapewnienie szybkiej, wysokospecjalistycznej, właściwie ukierunkowanej diagnostyki laboratoryjnej, dostępnej zarówno w trybie hospitalizacji, jak i ambulatoryjnym.

Dostęp do specjalistycznej diagnostyki, szczególnie badań genetycznych, nie był usystematyzowany, ale to się zmieni po wprowadzeniu Planu dla Chorób Rzadkich  – mówił dr Adam Niedzielski, minister zdrowia podczas konferencji prasowej w Instytucie Matki i Dziecka.

Program zakłada wprowadzenie wysokospecjalistycznych badań genetycznych w zakresie niezbędnym do diagnostyki i monitorowania leczenia pacjentów z określonymi chorobami rzadkimi.

Główne założenia Planu dotyczą poprawy diagnostyki i leczenia chorób rzadkich w Polsce zgodnie ze standardami przyjętymi w Unii Europejskiej, ale także poprawy w dostępie do wysokiej jakości innowacyjnych świadczeń opieki zdrowotnej oraz poszerzania wiedzy o chorobach rzadkich.

Plan dla Chorób Rzadkich ma na celu poprawę jakości opieki medycznej nad pacjentami z chorobami rzadkimi.

Plan jest niezbędny do zarządzania tak dużym obszarem zdrowotnym, przyczyni się on do ograniczenia udzielania zbędnych świadczeń opieki zdrowotnej, ponieważ dostęp do koordynowanej opieki nad pacjentami z chorobami rzadkimi pozwoli na szybszą diagnozę i rozpoczęcie leczenia, co zmniejszy liczbę dodatkowych hospitalizacji – mówił minister Adam Niedzielski.

Plan dla Chorób Rzadkich zawiera 37 zadań, które zostaną zrealizowane w latach 2021-2023. Dokument zawiera konkretny harmonogram działań z podaniem źródła finansowania.

Około 80 proc. chorób rzadkich ma charakter genetyczny i wymaga zastosowania zaawansowanej diagnostyki genetycznej. Zgodnie z założeniami Planu dla Chorób Rzadkich  Narodowy Fundusz Zdrowia zacznie finansować nowe, genetyczne metody diagnostyczne – poinformował szef resortu zdrowia.

Jak podkreślił dyrektor Instytutu Matki i Dziecka dr n.med Tomasz Maciejewski, ośrodek jest przygotowany na diagnostykę w kierunku chorób rzadkich u dzieci.