Rząd przyjął Plan dla Chorób Rzadkich

W naszym szpitalu funkcjonuje Zakład Badań Przesiewowych, który pozwala na wykrycie 30 chorób rzadkich u dzieci. Przyjęty dziś przez rząd Plan dla Chorób Rzadkich pozwoli w sposób skoordynowany i planowy rozpoznać i wdrożyć leczenie u pacjentów z całej Polski – zaznaczył dyrektor instytutu.

Z kolei prof. Jolanta Sykut-Cegielska, konsultant krajowa w dziedzinie pediatrii metabolicznej oraz kierownik Kliniki Wrodzonych Wad Metabolizmu i Pediatrii IMiD podkreślił, że to przełomowy moment dla pacjentów, ich rodzin i klinicystów.

Plan dla Chorób Rzadkich zawiera najistotniejsze elementy, które poprawią realnie sytuację pacjentów. Filarem opieki będą teraz wyspecjalizowane ośrodki. Do tej pory chorzy musieli odwiedzać nawet kilkunastu lekarzy, by otrzymać właściwą diagnozę. Teraz filarem opieki będą wyspecjalizowane ośrodki – wskazała prof. Jolanta Sykut-Cegielska.

Choroby rzadkie stanowią istotne wyzwanie dla systemu opieki zdrowotnej i społecznej, dotykając 6-8 proc. populacji każdego kraju. Uwzględniając krajowe dane demograficzne, należy szacować, że w Polsce na choroby rzadkie cierpi od 2 do 3 milionów osób.

Plan zakłada zmiany w sześciu obszarach:

• Ośrodki Eksperckie Chorób Rzadkich;
• Diagnostyka chorób rzadkich, w tym dostęp do nowoczesnych metod diagnostycznych z wykorzystaniem wielkoskalowych badań genomowych;
• Dostęp do leków i środków specjalnego przeznaczenia żywieniowego w chorobach rzadkich;
• Polski Rejestr Chorób Rzadkich;
• Paszport pacjenta z chorobą rzadką;
• Platforma Informacyjna „Choroby Rzadkie”.

Plan dla Chorób Rzadkich przygotował zespół do spraw opracowania szczegółowych rozwiązań istotnych w obszarze chorób rzadkich. W prace zespołu zostali zaangażowani wybitni specjaliści i eksperci z wiodących ośrodków w Polsce, przedstawiciele organizacji pacjentów oraz przedstawiciele Ministerstwa Zdrowia i wybranych jednostek podległych.

Kluczowe znaczenie będą pełnić powołane przez ministra zdrowia krajowe ośrodki ekspercie chorób rzadkich, które będą współpracować z Europejskimi Sieciami Referencyjnymi Chorób Rzadkich. Współpraca międzynarodowych grup ekspertów zakładała możliwość konsultacji pacjentów z chorobami rzadkimi przy użyciu nowoczesnych technologii komunikacji i wymiany danych, w myśl zasady „podróżuje wiedza, nie pacjent”.

Nowe rozwiązania mają wejść w życie w dniu ogłoszenia w Dzienniku Ustaw.

źródło: KPRM