ŻYCIE Z HIV. JAKIE SĄ POTRZEBY KOMUNIKACYJNE OSÓB SEROPOZYTYWNYCH W POLSCE?
W latach 2015-2016 roku Instytut PBS przeprowadził badania potrzeb komunikacyjnych osób żyjących z HIV. W badaniu wzięły udział 2 grupy: osoby żyjące z HIV korzystające ze wsparcia organizacji pacjenckich i osoby, które z takiego wsparcia nie korzystają. W badaniu poddano analizie kluczowe aspekty: potrzeby informacyjne i komunikacyjne osób seropozytywnych w odniesieniu do najbliższego otoczenia, innych zakażonych, służby zdrowia w ogóle oraz lekarzy prowadzących. Uczestnikom badania postawiono pytania na temat ich codziennego funkcjonowania w otoczeniu, ich kontaktów z innymi zakażonymi oraz z lekarzem prowadzącym, a także oczekiwanych usprawnień komunikacyjnych.
Lepiej nie wiedzieć?
Jak pokazują wyniki badania, tylko 1/3 osób zakażonych HIV dowiaduje się o zakażeniu dzięki testom diagnostycznym i rozmowie przeprowadzonej z lekarzem po wykonaniu takiego testu. Pozostali często odkrywają prawdę o infekcji przy innych okazjach (informację uzyskują np. od lekarza w szpitalu/poradni w związku z diagnozowaniem innej choroby, wynik odczytują samodzielnie). Pierwsza rozmowa z lekarzem o HIV została przez większość badanych zapamiętana jako trudna – tak oceniło ją 57 proc. respondentów korzystających ze wsparcia organizacji pacjenckich oraz 48 proc. osób badanych, niekorzystających ze wsparcia takich organizacji. Aż 1/5 osób zakażonych (niekorzystających ze wsparcia organizacji pacjenckich) o ponad rok odkładała decyzję o udaniu się do lekarza chorób zakaźnych, a tylko połowa respondentów z obu grup udała się na leczenie w przeciągu miesiąca od diagnozy. Przed pierwszą rozmową z lekarzem badani odczuwali najczęściej strach, napięcie, niepokój, lęk, przerażenie, a bardzo rzadko nadzieję. Emocje te po rozmowie zwykle nieco opadały, ale rzadko przeradzały się w ulgę.
Lepszy kontakt z lekarzem – główne wyzwanie
Respondentów w badaniu pytano o to, z którymi elementami opieki zdrowotnej mają najlepsze doświadczenia. Dokonując uszeregowania doświadczeń w kolejności od najbardziej satysfakcjonujących do najmniej zadowalających, osoby badane na ostatnim miejscu wskazały sposób przekazywania im informacji o zakażeniu i metodach leczenia przez personel medyczny. Dużo lepiej oceniły natomiast wiedzę lekarzy i pielęgniarek. Obie grupy badanych podkreśliły, że ich najlepsze doświadczenia z opieką zdrowotną to dostępność wizyty lekarskiej, profesjonalizm i wiedza personelu medycznego oraz wsparcie i indywidualne podejście do pacjenta. Niezależnie od dotychczasowych doświadczeń z opieką zdrowotną, osoby seropozytywne mają mocno sprecyzowane oczekiwania wobec swoich lekarzy. Badani, poproszeni o to, by uszeregować od najbardziej do najmniej ważnego z ich punktu widzenia aspektu kontaktu z lekarzem, za najważniejszą uznali dostępność wizyty lekarskiej (ponad 80 proc. wskazań w obu grupach). 64 proc. badanych korzystających ze wsparcia organizacji pacjenckich uważa rozmowę z lekarzem podczas wizyty kontrolnej za pomocną; wśród respondentów z drugiej grupy odsetek ten jest wyższy o 10 punktów procentowych. W kwestii emocji związanych z taką wizytą dominuje poczucie komfortu, którego doświadcza blisko połowa osób w obu grupach. Pomimo deklarowanego zadowolenia z dostępności wizyt lekarskich, prawie połowa respondentów chętnie skorzystałaby z alternatywnych kanałów komunikacji z lekarzem, zwłaszcza za pośrednictwem Internetu.
Trudna decyzja o ujawnieniu
Jednym z najtrudniejszych momentów w życiu osoby seropozytywnej jest ujawnienie informacji o zakażeniu najbliższym. Badanie pokazuje jednak, że ponad 70 proc. z nich przejawia potrzebę podzielenia się tą informacją. Najczęściej informacją o zakażeniu HIV badani dzielili się ze swoim partnerem, najrzadziej z kolegami z pracy. Z badania wynika, że w wielu przypadkach ujawnienie informacji o zakażeniu HIV nie zmienia niczego w relacjach osoby seropozytywnej z jej bliskim i dalszym otoczeniem (ok. 70 proc. osób ze wszystkich grup nie zauważyło różnicy w kontaktach), choć właśnie tej zmiany najbardziej boją się osoby żyjące HIV. Interesującą kwestią wynikającą z badania jest wysoki współczynnik akceptacji osób seropozytywnych przez otoczenie (60-70 proc.). Odzwierciedla on zmianę w społecznym postrzeganiu osób seropozytywnych.
O autorze
